Joaquín Niemann, el golfista busca salvar la vida de su primo bebé

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Joaquín Niemann, el golfista busca salvar la vida de su primo bebé. La estrella en ascenso del golf de Chile, de 22 años, se ha puesto como misión recaudar dinero para atender la salud de su primo de un mes, Rafita Calderón.

Joaquín Niemann

A Rafita Calderón le diagnosticaron atrofia muscular espinal, una enfermedad neuromuscular poco común. Esta enfermedad conduce a la atrofia muscular y la insuficiencia respiratoria, siendo la causa genética de muerte más frecuente entre los bebés.

La mayoría de los bebés diagnosticados con la enfermedad no viven más allá de la primera infancia. En 2019, la FDA aprobó el medicamento Zolgensma, una terapia génica para niños menores de 2 años.

Según la FDA, una única inyección intravenosa «mejora el movimiento y la función muscular, y la supervivencia de un niño con AME».

Con la llegada de este tratamiento, es posible detener el deterioro de las neuronas motoras y dar a los niños la oportunidad no solo de vivir, sino de alcanzar hitos de desarrollo normales.

También es, como puede imaginar, increíblemente caro. En una carta de una página de GoFundMe escrita por Made y Felipe Calderón (Felipe es primo hermano de la madre de Niemann), dicen que una inyección única de Zolgensma cuesta $ 2.1 millones.

Es una situación que ha provocado indignación en todo el mundo, especialmente después que la compañía farmacéutica Novartis instituyó una lotería que ofrece tratamiento gratuito a 100 niños afectados según las presentaciones de los médicos, lo que esencialmente convirtió el tratamiento en una competencia.

Niemann dijo el sábado después de jugar en la tercera ronda del RSM Classic que en Chile hay una estructura mixta de seguro médico público-privado, pero soltó una carcajada cuando se le preguntó si el sistema cubriría un tratamiento tan costoso.

En cambio, ha juzgado que la caridad es el mejor camino para cubrir los costos y ya ha escrito súplicas apasionadas en las redes sociales. Además, está donando todo su bolso del torneo de esta semana y las ganancias de la próxima semana en Mayakoba a Rafita.

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